Patient expert : quand le vécu devient un savoir
Patient expert… kesako ?
Et si vous étiez déjà patient·e expert·e… sans le savoir ?
Non, il ne faut pas avoir fait des études de médecine.
Ni tout connaître des hormones, du microbiote ou des neurotransmetteurs.
Il ne faut pas non plus passer ses soirées à lire des études scientifiques ou être suivi·e dans un grand hôpital universitaire.
Être patient·e expert·e commence souvent beaucoup plus simplement que cela.
Vous habitez un corps ?
Ce corps vous envoie des messages ?
Parfois subtils. Parfois bruyants.
Certains reviennent depuis des mois ou des années ?
Vous avez cherché à comprendre ?
Essayé des choses ?
Observé ce qui aggravait ou soulageait vos symptômes ?
Fait des essais-erreurs ?
Noté des réactions ?
Adapté votre alimentation, votre sommeil, votre rythme de vie ?
Tenté d’expliquer à des professionnel·les ce que vous ressentiez parfois sans trouver les mots justes ?
Alors oui…
Il y a de fortes chances que vous ayez développé une forme d’expertise.
Pas une expertise académique.
Une expertise vécue.
Habiter son corps jusqu’à en devenir la traductrice
Certaines personnes deviennent expertes malgré elles.
Parce qu’elles n’ont pas eu d’autre choix que d’écouter leur corps de très près.
Je pense particulièrement aux femmes ménopausées que j’accompagne.
À celles dont les analyses sont “parfaites”, mais qui vivent pourtant :
des bouffées de chaleur ;
un brouillard mental ;
des réveils nocturnes ;
une prise de poids inexpliquée ;
des douleurs diffuses ;
une fatigue profonde ;
une sensation de ne plus habiter tout à fait le même corps.
Je pense aussi à ces femmes ménopausées qui continuent à ressentir des manifestations cycliques : seins douloureux, rétention d’eau, variations d’humeur ou d’énergie… comme si leur corps gardait encore la mémoire de ses anciens cycles.
Et souvent, on leur répond :
« Ce n’est pas possible. »
« Hormonalement, tout est normal. »
Pourtant, leur vécu est là.
Répété. Ressenti. Observé.
Les professionnel·les du soins et de l’accompagnement portent des savoirs précieux. Heureusement.
Mais personne ne peut ressentir exactement ce que vous traversez à votre place.
Le corps vécu de l’intérieur contient parfois des informations qu’aucune prise de sang ne peut entièrement raconter.
Quand le vécu devient un savoir
La patiente experte n’est pas une personne qui est “contre” les professionnel·les du soin.
C’est une personne qui, à force d’observer son propre fonctionnement, développe une connaissance fine d’elle-même.
Elle apprend :
ses limites ;
ses déclencheurs ;
ses besoins ;
ses rythmes ;
ses réactions au stress ;
ses sensibilités ;
ce qui l’aide réellement… ou non.
Et cette connaissance a de la valeur.
Dans beaucoup d’approches de soin, quelles qu’elles soient, le savoir des professionnel·les reste encore souvent considéré comme plus légitime que le vécu de la personne elle-même. Un modèle très vertical où les professionnel·les savent et la personne qui consulte reçoit.
Mais les choses évoluent.
Des approches comme la médecine narrative, développée notamment par Rita Charon, rappellent combien le récit du patient est précieux. Car derrière les symptômes, il y a une histoire, un contexte, une expérience intime du corps.
De plus en plus, on parle aussi du modèle de Montréal de “patient·e partenaire” : une personne qui ne subit plus passivement les soins mais participe activement à la compréhension et aux décisions autour de sa santé !
Ce que les patientes expertes apportent au monde
Beaucoup de patientes expertes deviennent aussi des passeuses.
Parce qu’après avoir traversé certaines expériences, elles peuvent :
rassurer ;
transmettre ;
partager ;
mettre des mots ;
éviter à d’autres de se sentir seules ou “folles”.
Combien de femmes ont appris davantage sur leur ménopause grâce à d’autres femmes que dans certains cabinets de consultation ?
Combien de personnes vivant avec une maladie chronique ont trouvé du soutien grâce au partage d’expérience ?
Le savoir expérientiel ne remplace pas la science.
Mais il l’humanise.
Et lorsque les professionnel·les de santé acceptent d’écouter réellement ce vécu, quelque chose change profondément dans la relation de soin.
On ne parle plus seulement de patient·es et de soignant·es.
On parle de partenariat.
De co-construction.
D’intelligence collective autour du vivant.
Réapprendre à se faire confiance
Nous avons appris à demander aux autres ce qui se passe dans notre corps avant même de nous demander ce que, nous, nous ressentons.
Bien sûr, les professionnel·les sont essentiel·les.
Bien sûr, les connaissances scientifiques sont précieuses.
Mais peut-être avons-nous parfois oublié que vivre dans un corps est aussi une forme de connaissance.
Pas une vérité absolue.
Pas une science exacte.
Mais un savoir sensible, incarné et précieux.
Votre corps n’est pas un dossier médical.
C’est un territoire vécu de l’intérieur.
Et à force d’habiter un corps que l’on écoute peu, certaines personnes deviennent traductrices de l’invisible.
Peut-être est-ce cela, au fond, un·e patient·e expert·e : quelqu’un qui, à force d’écoute, de doutes, de recherches et de traversées, finit par devenir l’interprète sensible de son propre corps.
